【患者故事】爱让重症肌无力患者重获新生

山东53岁的吴大姐突发疾病,辗转多家医院治疗无果,一筹莫展时经人介绍来到河北以岭医院并得到有效救治,后在无康复的情况下出院并投入工作。出院后,吴大姐因没有高度重视病情导致出现系列状况,甚至威胁到生命,但最终在以岭白衣天使的帮助和救治下转危为安,至此引发其对人生的思考。

爱让重症肌无力患者重获新生

初次发病 / 多家医院治疗不对症

事儿还得从这说起。吴大姐多年前和同学合伙开了一家外贸公司,经营得如火如荼。她的事业可谓是蒸蒸日上。可就在2018年的3月,吴大姐去上海参加一个展览会,吃早饭喝豆浆时明明是往下咽,反倒吐了一桌子。吴大姐这才意识到自己得病了。回来后,吴大姐赶紧来到当地医院检查。医生根据吴大姐出现吞咽、咀嚼困难等症状,建议她去内科、耳鼻喉科做脑CT等相关检查,排除病症,但都没有查出问题。有病了,虽查不出来,拖着不看也不行,万一重了咋办。作为公司的中流砥柱,为了不影响工作,防止病情加重,吴大姐决定换家医院看看。接诊医生结合吴大姐之前的各项检查结果,给她做颈椎CT检查,经查显示颈椎第2个骨节有点问题。医生怀疑是颈椎压迫到神经才导致出现吞咽困难,于是给她开药治疗颈椎病。吴大姐一家以为找到了病因,认为坚持喝药就会好。可是,一个多月之后,吴大姐的症状不仅没有好转,还因此闹起了肚子。既然没有效果,那就不喝了!身为女强人的吴大姐果断停药,继续投入工作。

病情加重 / 确诊患肌无力伴胸腺瘤

又过了俩月,吴大姐陪客户去工厂验货,突然发现自己的右眼皮耷拉下来,怎么睁都睁不上去。

“这究竟是咋回事?我咋了呢?”无数个问号浮现在吴大姐的脑海。不行,病得继续看。隔天,她又在医生的建议下回到最初看病医院的神经内科。该科医生怀疑吴大姐可能患有肿瘤,判断可能是由肿瘤引起眼皮下垂、吞咽困难等症状,在查看了吴大姐的脑部CT结果后排除其脑部肿瘤问题,之后又安排做胸部CT。这次查对了!胸部CT显示有胸腺瘤且6.8*8cm大小。来来回回,去这去那,几经周折,病因终于找出来了,吴大姐就是因患有胸腺瘤引起的眼皮下垂,当时确诊为眼肌型重症肌无力并伴有胸腺瘤。要想治这个病必须先切除胸腺瘤,医生建议马上手术。术后8天,吴大姐的病情有所好转。胸腺瘤病虽然好了,但是当地并没有专门治疗肌无力的医院,加之此时公司事务繁多,吴大姐没再治疗便迫不及待地投入工作,开启了打工人的奋战模式。

遇见以岭 / 肌无力得到有效治疗

病情没有起色,成了吴大姐的一块心病。总不能耷拉着一只眼皮工作吧,那多难看!吴大姐性格豪爽,有事爱吆喝,2018年底跟同事聊天说起自己的病情。同学便告诉吴大姐她的一个同事也得过相同的疾病,是在河北以岭医院治疗后完全康复的。还说这个同事以前四肢动不了、使不上劲,现在能跑、能跳还能练单杠。河北以岭医院治疗这种病效果好,同学建议吴大姐赶紧去看看,于是一家人慕名来到以岭医院。胡军勇主任接诊时,发现吴大姐吞咽困难、咀嚼困难、饮食呛咳、说话不清、眼皮下垂,经常感冒,还得过胸腺瘤,完全符合重症肌无力的典型特点,于是给吴大姐做了详细检查,确诊为全身型重症肌无力。入院后,胡军勇主任及医护人员给予精心治疗,传统中医与现代西医相结合,对症下药,吴大姐的病情很快好转,症状消失,效果显著。吴大姐见病已好,此时也已临近春节,于是就急着出院回家过年。鉴于吴大姐的病还没完全恢复,胡军勇主任建议她再继续巩固治疗一段时间,争取彻底治愈。但是,吴大姐归心似箭,一心回家。就这样,在治疗了22天后,吴大姐出院回家了,并答应胡军勇主任年后来院继续治疗。

命悬一线 / 多次感冒引发肌无力危象

可谁知,吴大姐这一走就是三年多,期间还去“鬼门关”走了一遭。

因为年底公司事多,从以岭医院回来后,吴大姐便又立刻投入工作。工作时,她感觉身体并未有何不适,于是就把回以岭医院复诊的事放在了脑后。很忙的时候,她也会忘记吃药。2019年4月,吴大姐因感冒入住当地医院,输液4天后返回工作岗位。2019年8月,她再次因感冒入住另一家医院,期间因出现肌无力危象被送进ICU抢救。

这次是真差点要了吴大姐的命!入院时,吴大姐吞咽、咀嚼困难等症状加重,身体虚弱,没有力气,胸腔里还积满了咳不出来的粘痰,呼吸急促,情况十分危急。吃不了饭,那就补充营养液吧,可是营养液临时缺货;呼吸困难,那就带上呼吸机辅助呼吸吧,呼吸机坏了不能用。真是点背!吴大姐现在的境况简直要命了!凌晨一点多,冰冷的ICU病房里只有仪器发出“嘟嘟嘟嘟----”的声音。内心的恐慌、阴冷的病房、害怕的情绪、病痛的折磨……让人窒息的气氛在病房蔓延,吴大姐顿时感觉到了死亡的来袭。

出谋划策 / 以岭白衣天使助其渡难关

“我不想死!我要活!这可咋办?”就在此时,吴大姐突然想到了胡军勇主任,于是她用微弱的力气拿起手机,给胡军勇主任发去求救信息。

“主任,救救我!”文字发出去了。让人没想到的是,胡军勇主任立即回复了信息。吴大姐就像抓住了救命稻草一般,心里立刻燃起对生命的渴望。医生的直觉和敏感让胡军勇主任顿感吴大姐病情不太妙。他一边安慰吴大姐不要多想,相信医生、等待天亮配合医生好好治疗;另一边和吴大姐的丈夫取得联系,叮嘱他安抚好妻子,同时编辑发去救治方案,指导当地医护展开治疗。手机上的文字虽然没有温度,但是传递出来的关心和爱却给了吴大姐及家人无限的温暖和激励。

“因为距离较远,不能亲自救治。我只能把治疗方案、用药方案提供给当地医护,指导他们出现危象后怎么抢救、怎么治疗,并告知关键药物的用法、用量。能做的我都做了,希望她能扛过去。”胡军勇主任回忆时说。

幸运之神还是眷顾着吴大姐。危急的生死关头,胡军勇主任的安慰鼓励给了吴大姐信心和希望。胡军勇主任提供的救治方案虽是间接救治,但却对挽救吴大姐的生命起到了关键性作用。在胡军勇主任的指导下,在当地医护人员的全力抢救下,吴大姐与死神擦肩而过,成功渡过了危险期。之后,恰逢年过节,吴大姐就会给胡军勇主任发去祝福信息,寄点家乡特产,聊表心意和惦念,医患之间一直保持着友好联系。

旧病复发 / 再次回到以岭医院治疗

2022年11月初,吴大姐旧病复发,意识到不对劲赶紧和丈夫驱车来到河北以岭医院。这次,她终于兑现了之前的承诺。

胡军勇主任接诊时,吴大姐的脖子没劲、眼皮抬不起来、吃饭还呛咳,比第一次来院时的症状严重,还出现了呼吸困难等肌无力危象。一个团队就是一个堡垒,一袭白衣就是一份担当。为尽快缓解病情,胡军勇主任医护团队果断救治,一方面建议吴大姐吃流食,避免呛咳,保证药物及食物的正常摄入;另一方面给予吸氧等辅助正常呼吸,此外还加入埋针、穴位贴敷等治疗,同时口服医院特色中药制剂、汤剂来扶助正气,修复免疫功能。这次,胡军勇主任还大胆使用国际最先进的靶向生物药为吴大姐治疗。吴大姐的病情很快好转,说话不清,吞咽、咀嚼困难,眼皮下垂等症状明显改善,身体也有了力气,精神状态也好了。

在病房,吴大姐跟胡军勇主任相处如朋友知己,跟管床主治医师刘志杰开玩笑、侃大天。护士长丁福艳及护士们细致、周到地照顾,也让吴大姐感受到了家人般的温暖。欢快轻松的愉悦氛围,使她的心情越来越美丽,病情一天天在好转。

吴大姐家人给该科全体医护送锦旗

“很幸运遇到了以岭,遇到了急患者之所急的胡军勇主任!危难时刻是主任陪我渡过的,真的特别感谢他!”为感谢胡军勇主任医护团队的精心医护及胡军勇主任之前的救命之恩,吴大姐和家人将一封感谢信和三面写有“悬壶济世,艺术精湛;患者灯塔,高尚医德”、“和谐团队,倾情呵护”等内容的锦旗送到该科。

中西结合 / 因人施案治疗肌无力

胡军勇主任介绍,重症肌无力是一种难治性自身免疫性疾病,各年龄段均可发病,女性发病率略高,主要有以下几个特点:一是波动性,时好时坏,一天中有很多次波动,早上活蹦乱跳,晚上可能就卧床不起;受天气的影响也比较大。二是反复性,遇到一些不利因素,很容易反复发作,如有些病人好了以后自行停药、减药,或者是好了以后认为自己没事了、正常了,就去锻炼、爬山、跑步、打球、喝酒,这些都容易复发,而重症肌无力患者是绝对禁酒的;或者是感冒、熬夜、长时间看电视、玩手机、打游戏也容易复发。三是进展性,病情会逐渐加重,一开始发病的时候是眼肌型,仅仅影响到一块肌肉导致眼皮下垂,但是随着病情的发展会影响到全身任何一块骨骼肌,如一只手无力、胳膊抬举无力、腿无力走路困难,最严重的是影响到舌头无力说话不清楚、咽喉肌无力吞咽困难,咀嚼肌无力咬不动东西、呼吸肌无力上不来气,严重的话卧床不起、吃不下饭、需要吃流食,甚至需要下胃管,最严重时会出现肌无力危象,需要上呼吸机抢救。这是大部分全身型重症肌无力患者基本上都会经历的一个自然病程。但是,如果早期积极进行药物干预,可以避免反复发作、病情加重,甚至可以长期维持在一个正常状态。有一少部分人可以完全治愈,甚至不吃药,也有些人需要靠吃药来维持正常的生存状态。每个人的体质等情况不同,所以治疗方案因人施用。

胡军勇主任表示,治疗时尽可能给患者使用积极的治疗方法,中西医结合、多措并举帮助患者快速恢复到正常状态。中医方案就是整体调节达到免疫修复、预防复发的目的,包括口服中药、汤药,中医埋针、穴位贴敷等专科特色疗法;西药就是免疫制剂,胆碱酯酶抑制剂、靶向新药等,对治疗肌无力都有较好疗效。我们把患者的病治好了,靠的不是运气,而是用对了方法,希望每个人都用对方法。总之,我们将一直秉承初心、勇于担当,尽我们所能,为患者的生命健康保驾护航。

反思人生 / 回归生活重视身体健康

三天两夜的抢救和每次危象后死里逃生的经历,至今让吴大姐记忆犹新,每每想起都心潮澎湃,如再次亲历一般。这也让她对自己的人生有了反思和新的认识。总结吴大姐的几次发病经历,每次她都是在医院匆匆治疗好转后就出院投入工作,没留出时间好好休养身体,也没做专业、深入的康复治疗。现在,吴大姐很惜命,不想再那么拼命工作。她要在胡军勇主任这里进行持续、深入、专业的巩固治疗,争取痊愈。完全康复后,她想慢下来,休养身体的同时重新规划一下工作和生活。

经过一段时间的治疗,吴大姐的各项指标达到出院标准。出院时,胡军勇主任叮嘱吴大姐好好休养身体,避免感冒,不要过度劳累,按时规范用药,适度锻炼身体,如有任何不适及时就医。吴大姐表示,回家后一定听胡军勇主任的话,好好吃药持续、巩固治疗,有时间也会回来看看。

专家档案

胡军勇

河北以岭医院肌萎缩三科(重症肌无力科)主任;主任中医师,硕士生导师;中国民族医药学会脑病分会常务理事,世中联络病专业委员会理事,河北省中西医结合学会重症肌无力委员会副主任委员,河北省中医药学痿痹病专业委员会常委,河北省“三三三人才工程”第三层次人选;中华中医药学会“重症肌无力”优势病种诊疗方案和临床路径制定牵头人,重症肌无力中医诊疗指南专家组成员。

业务专长:重症肌无力、类肌无力综合征、先天性肌无力综合征、肌营养不良症、代谢性肌病、运动神经元病、脊髓病、格林巴利综合症、周围神经病、肌张力障碍、眼肌麻痹、眼睑痉挛、Meige综合征等运动障碍性疾病。

科室链接

肌萎缩科

河北以岭医院肌萎缩专科是国家中医药管理局重点专科、渐冻人救助示范基地,三十年来运用中医学对各种肌肉萎缩类疾病进行治疗,取得较好成绩,尤其是运动神经元病、肌营养不良、 重症肌无力、多发性硬化、脊髓空洞等疑难肌萎缩疾病,刻苦攻关,大胆创新,突破了以往中医对该科相关疾病的传统论治方法,在奇经络脉理论指导下创新了一套较为完善的以中医特色为主的治疗体系;成为国内治疗肌萎缩类疾病著名专科,三十多年来共诊治来自国内外肌萎缩患者约10万人次,其中有来自俄罗斯、日本、巴基斯坦、埃及、波兰、美国、加拿大、澳大利亚等国家和地区。这些少见的肌萎缩类疾病的大量诊治,使以岭医院这个肌萎缩治疗团队在诊治上积累了丰富的经验, 部分误诊误治的患者到此就诊后感叹,如果早些到此就诊可以少走很多"冤枉路"。通过多年的临床观察证明,该治疗体系在改善临床症状,减轻痛苦,增加肌力,提高生活质量,延长生存期等方面,收到良好的效果。

该科专家多年来一直致力于对疑难病的研究,在继承祖国医学的基础上,勤求古训、博采众方、开拓创新,提出一系列新的学术观点——针对运动神经元病提出“从奇经论治,结合五脏分证、三焦分治”的独特系统理论,采用“调补奇经、扶元起痿、养荣生肌”的治疗大法,结合现代医学分子生物技术及最新的研究进展,成功研制了肌萎灵及其系列制剂;针对进行性肌营养不良,创立了从“奇经和络病”论治的观点,提出来“多元化阶梯式”较为科学的综合性治疗方法;针对重症肌无力的研究,首创从奇经理论和络病学说治疗重症肌无力,指出“奇阳亏虚、真元颓废、络气虚滞”是重症肌无力发病的病机关键,确立了“温理奇阳、扶元振颓、通畅络气”的治疗原则,并研制重症肌无力系列中药方药,针对脊髓空洞症、多发性硬化,创立“肾督和络脉”理论,采用“填精益髓,充督活络”的治法指导下,并研制出益髓系列方药,深受广大肌萎缩患者朋友欢迎。